Este 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico congénito que afecta en todo el mundo a alrededor de 400 mil personas, esta fecha tiene por objetivo concientizar sobre la realidad de esta enfermedad de origen genético que dificulta la coagulación de la sangre y hace que quienes la padecen tengan que ser tratados de por vida.
Lamentablemente hoy en día esta enfermedad no tiene cura, pero sí existe un tratamiento, que, mediante inyecciones intravenosas se introduce el factor de coagulación que falta en el enfermo, gracias a ello la tasa de supervivencia de la hemofilia es muy alta y los pacientes tratados llevan una vida normal.
La elección de la fecha del 17 de abril como Día Mundial de la Hemofilia se produjo en 1989 y responde al nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia.
La medicación actual puede evitar que los menores de 40 años padezcan las graves incidencias que han sufrido generaciones anteriores, contagios y transmisión a la descendencia, así como indemnizaciones y ausentismo laboral, además de contribuir a equiparar la calidad de vida de los afectados con la del resto de la población y reducir el coste en términos de vidas humanas, que no tienen precio.
Se calcula que en el mundo una de cada 1.000 personas, tanto mujeres como hombres, padece un trastorno de la coagulación. Estas patologías, poco conocidas por regla general, requieren de un tratamiento médico integral, complejo y adaptado a la situación de cada paciente, que sólo puede ofrecer un equipo multidisciplinario de especialistas, enfermeras, hematólogos, rehabilitadores, ortopedas, psicólogos, cirujanos y otros profesionales del ámbito sanitario.
En nuestro país, el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas es la única institución que brinda tratamiento a esta anomalía sanguínea.
El análisis de sangre anualmente, contribuye a detectar oportunamente la presencia de la enfermedad y darle tratamiento. Las personas que la padecen pueden llevar una vida completamente normal con un tratamiento adecuado.
El lema para este año es “Compartir conocimientos nos fortalece”. destacar la importancia de compartir conocimientos porque estamos convencidos de que el conocimiento y la información son factores determinantes para un apoyo más sólido a los pacientes con hemofilia
